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2020-01-19 08:07 来源:风讯网

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换肺记|生死边缘抓住“救命稻草”,他们说就想好好喘口气

来源:央视网??|??2020-01-19 09:22
央视网 | 2020-01-19 09:22
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  央视网消息(记者 董淑云 张恪忞 杨兆荃):1月12日,肺移植专家陈静瑜在中日友好医院查完房后匆匆赶往手术室,在等电梯时,他又折回办公室,手上多了一杯之前没喝完的咖啡。他说,“昨天(1月11日)在成都做了一台(手术),今天凌晨到的北京,上午有一台双肺移植(手术)。”

  陈静瑜是无锡市人民医院副院长,兼任中日友好医院肺移植科主任。无锡北京两边飞早已成了他最熟悉的工作节奏,双城生活之外,他还奔赴全国多个省份为有需要的病人做肺移植手术,同时为当地医生传授手术规范与技巧。

  2019年,陈静瑜带领团队共完成247例肺移植手术,占了全国肺移植总量一半以上。跟随他的脚步,我们记录下两位接受肺移植手术患者的故事。

陈静瑜医生与陈文慧医生在探讨患者术后康复方案

  史上最长的一次供肺转运

  2020-01-19清晨,陈静瑜获悉在云南省勐海县人民医院有脑死亡患者爱心捐献,该信息上传至中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS),与中日友好医院肺移植中心等待肺移植手术的患者晓波高度匹配。

  晓波今年39岁,曾经在江苏做过几年车床零件精加工的工作,后来回到老家合肥开了家超市,做点儿小买卖。晓波首次发病是在2016年,他哥哥说,那天晓波突然胸口憋闷、喘不上气,家人赶紧把他送到医院抢救,辗转合肥、南京多家医院,终于抢救过来。医院给的核心诊断是肺纤维化,一家人怎么也没想到,这病竟然把晓波推到了“生死边缘”。

  2019年下半年,看似平静的生活又一次被打破,晓波感觉身体不适,于是自己背包来到北京求医,跑了多家医院,住院一个多月,仍然没有找到有效的救治方案,这时他的病情已发展到肺纤维化急性加重期,几番辗转后来到中日友好医院找到陈静瑜。

  晓波已是两个孩子的父亲,来北京前,还带着孩子们去河边钓鱼,其乐融融。万万没想到,在一个多月后,他却只能待在ICU里,一刻也离不开氧气瓶。

  由于还算年轻,晓波觉得身体能扛得住,不到万不得已不想做肺移植,直到2019年年底,他才下定决心做手术。据陈静瑜介绍,我国很多患者都是在“万不得已”甚至可以说是濒死状态下才做移植手术,这与国外以提高生活质量为目标有所不同,而这也大大增加了手术难度和风险。

  幸运的是,不到半个月,晓波就等到了肺源。

器官获取手术前的默哀仪式

  北京勐海两地相距3133公里,且北京到距离勐海最近的西双版纳机场并无直飞航班,需中转昆明。由于路程遥远,器官冷缺血时间长就会引起系列问题,更何况航班时间不确定性强,回程预留的中转时间仅有半小时,任何一个衔接环节出现意外,后果都会不堪设想……

  受益于国家器官移植转运绿色通道的建立,已有多次航空公司、高铁系统帮助完成器官转运的先例。12月24日早上七点,经过庄严的默哀仪式后,器官获取手术开始,一个小时后心肺取下、分离、灌注完成,将供肺妥善打包完毕,置入器官转运箱。

  工作人员从勐海县搭车到西双版纳机场,乘飞机抵达昆明后迅速转机登上飞往北京的航班。下午三点二十分,工作人员带着器官转运箱登上等候在首都机场的救护车。从西南边陲小县城勐海到北京,三千多公里的生命接力,八个多小时的争分夺秒,终于把供肺送进了手术室。

3133公里的生命接力,来自云南勐海县的供肺到达中日友好医院

  而手术室门外,晓波的妻子正焦灼地等待着,虽然丈夫身体状况算好的,没有其他病症,但一说起手术风险、术后排异等难关,这个坚强平静的女人眼底总会泛起波澜。

  她跟记者说,晓波很少照相,夫妻俩也没照过合影,但是术前,他要求跟妻子合影。在进手术室前,她按下手机快门,夫妻俩的微笑定格在了画面中。

  就想让她好好喘口气

  2019年“平安夜”,同样在手术室外等待家属接受肺移植手术的,还有栾贻焱。晓波的供肺到达手术室时,栾贻焱的妻子邱秀梅的肺移植手术已经进入下半程。

  40岁的邱秀梅是山东淄博人,乐观开朗,患病前是干燥剂加工工人,由于长期吸入氧化铝,从2014年邱秀梅就开始与铝尘肺病魔抗争。跟晓波一样,手术前邱秀梅也是24小时都得吸氧。

  目前我国的肺移植手术大概需要30万-60万元人民币,且肺移植在我国大部分省市还未列入医保报销范围,30万-60万元人民币的肺移植手术费用对大部分普通居民来说还难以承受。

  “手术费用都是跟亲戚朋友借的,还好有亲戚们帮忙,不然可做不了这手术,”栾贻焱说,“家里有一个长长的账单,记着从每个亲戚那借钱的明细,一有钱了,马上还。”晓波家也是如此,他的妻子随身带着的账本上有六七个人名,记录着向谁、什么时间借了多少钱。

  邱秀梅的姐姐说,等了45天才等到肺源,接到通知的当晚,邱秀梅“很平静、很平静,没有丝毫激动的表情”。

  栾贻焱接到邱秀梅的电话就连夜坐汽车到了济南,又乘火车赶往北京,但还是没能在妻子术前赶到医院。“有点儿小遗憾,但是据说是陈静瑜给做手术,多少放心些。”

  栾贻焱一直站在手术室门外,盯着手术进程显示屏,医护人员进进出出,栾贻焱都主动上前帮忙把着门。手术持续了将近11个小时,六七名医护人员推着邱秀梅出手术室,转至ICU观察治疗。等待了一个多小时,直到妻子有意识地去握他的手那一刻,栾贻焱悬着的心才算落下。

  然而,手术只是第一关,顺利的话术后每年吃药、复查等费用至少十几万,对于这样一个普通家庭来说是不小的开支,顶着这么大的压力去面对未知的术后,邱秀梅的家人只有一个朴素的愿望,那就是让她能好好喘口气,能好好过日子。

  600万人的“呼吸之殇”

  “一号床空了,可以进人了吧?”

  “上午一台双肺移植,还是没新床位。”

  1月12日清晨,两位护士在中日友好医院的肺移植病区走廊擦肩而过,交流的话题是当日床位。在这个住院区有的人在等待肺源,有的人做完手术在经历艰难的康复过程,还有的是来复查。这条长长的走廊里,人们行色匆匆各有心事,病房里在鬼门关挣扎过的人,被沉重的安静所笼罩。

患者和陪护家属在病房走廊交流

  由于长期吸入生产性粉尘,患者的肺部会变得越来越硬,连自由呼吸都成了最奢侈的事情。他们当中,尘肺病农民总数保守估算至少600万人,占尘肺病人总数的90%。

  报告显示,尘肺病是我国最主要的职业病,由于尘肺病纤维化不可逆、疾病晚发等特殊性,尘肺病人在诊断、维权上并不那么容易。且尘肺病不属大病救助,在临床中,很多患者病危时才考虑肺移植,在体质极度虚弱的条件下,往往扛不住手术后心衰或者感染,甚至有的患者还没等到肺源就去世了。

  2019年,作为全国人大代表,陈静瑜建议尘肺病与维权脱钩,让尘肺病人得到及时诊断和有效治疗,同时让尘肺病人也享受大病医保救助。2020-01-19,国家卫生健康委、国家发展改革委、财政部等10部委联合制定《尘肺病防治攻坚行动方案》,正式打响尘肺病防治攻坚战,关键是做好各项政策的落实,降低尘肺病患者的医疗和生活负担。就在2019年12月初,“生命接力”—尘肺病肺移植医疗救助公益项目正式启动,也将进一步推动社会力量参与尘肺病患者救助,为更多终末期尘肺病患者带来生的希望。

  2015 年中国取消使用死囚器官,公民逝世后自愿无偿捐献成为器官的唯一合法来源,当年的器官捐献数达2766例。2018年,器官捐献达到了6302例,然而肺移植数量只有400多例,而这也说明能够做肺移植手术的医生资源还是紧缺。

  明天会更好吗?

拔管后,邱秀梅在医生指导下活动

  2020-01-19,术后第19天,医生为邱秀梅拔掉了有创导管,她终于能更自由地呼吸与活动。

  而这天,晓波正好从ICU转到普通病房。他的状况没有邱秀梅乐观,术后两次进入ICU。医护人员推着晓波到普通病房时,记者也见到了他的妻子,与19天前相比,她消瘦了许多。

晓波、邱秀梅所在的普通病房。图中病床为晓波刚换下的ICU病床

  腊月十八,北京初雪还没融化,冬日阳光却照得人暖洋洋的。春运大幕开启,奔波劳碌了一年的人们都在期待着回家过年,而对这两个家庭来说,只要家人还活着、家人还能在一起,在哪里过年都是幸福的。

  结束一天的工作,陈静瑜也赶飞机回到江苏无锡准备第二天的门诊。对于2020年,陈静瑜说,希望团队不要这么累,肺病患者越来越少,我国器官转运绿色通道更加畅通,也希望中国速度继续引领世界器官转运之路,拯救更多患者。

编辑:董淑云 责任编辑:王敬东
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